Osasun gene-testak erabiltzeko prest al gaude?

Koldo Garcia

Teknologiak garatzen eta merkatzen diren heinean, hedatu eta orokortu egiten da haien erabilera. Gainera, gaur egun, posible da produktu bat munduko beste puntan erostea eta denbora oso gutxian etxean izatea. Hau da, erraztasun handia dago produktu berriak sortzeko eta hauek merkatu ezberdinetara bideratzeko. Horrela gertatzen da ere norberak erabili ditzakeen gene-testen kasuan ere.

Gene-informazioa eskura dagoenez, gero eta enpresa gehiagok merkaturatzen dituzte kontsumitzaileek zuzenean erabiltzeko moduko gene-testak. Test batzuk norberaren jatorria aztertzeko erabiltzen dira, zuhaitz genealogikoen hedapena balira bezala; beste test batzuen bidez, berriz, aztertu egin daitezke osasunarekin lotuta dauden zenbait alderdi, gene-oinarria duten ezaugarrien eta gaitzen gene-analisia eginda. Azken mota honetako gene-testei buruzko lan bat argitaratu berri da, kontsumitzaileen jarrera eta erreakzioa ezagutzea helburu duena.

Izan ere, eztabaida egon badago halako gene-testen inguruan. Gene-testak dira medikuntza pertsonalizatuaren oinarri garrantzitsu bat, pertsona bakoitzari buruzko gene-informazio sakona ematen baitute. Hala, pertsona bakoitza bere osasun-erabakiak hartzeko ahalduntzen da eta osasun-baliabideak ez dira xahutzen. Haatik, gene-testek badituzte auzi etikoak, legalak eta sozialak. Kezkak sortu dira gene-testen zehaztasunaren inguruan: ezbaian dago, batetik, gene-gaixotasunak pairatzeko dagoen arriskua behar bezala neurtzen ote duten; eta, bestetik, kezkagarria izan daiteke tratamendu-aukera egokirik ez egotea gene-testen emaitzak jaso ondoren. Hau da, zalantzak daude gene-test hauen baliagarritasun analitikoaren, baliagarritasun klinikoaren eta erabilgarritasun klinikoaren inguruan. Eta zalantza horiek erabiltzaileengan sor ditzaketen kalteek ardura sortzen dute. Adibidez, positibo faltsu batek antsietatea sor diezaioke pazienteari; edota negatibo faltsu batek gehiegizko lasaitasuna sor dezake. Hortaz, kontsumitzaileen iritziak ezagutzea beharrezkoa da balizko merkatu hori behar bezala arautzeko.

Ikertzaile talde batek aztertu egin ditu gene-testen merkatu-garapen ezberdina duten lau herrialde: AEB, Erresuma Batua, Japonia eta Australia. Herrialde bakoitzean osasun gene-testei buruz zuten jarrera ezagutzeko, on-line galdetegi bat bete zuten mila pertsona inguruk. Galdetegia lau alderdi aztertzeko diseinatu zen: halako gene-testek erabiltzeak kontsumitzailea kaltetu ote dezakeen jakiteko; halako gene-testek jokabidean aldaketak sortzen ote dituzten jakiteko; halako gene-testak erosteko orduan zein faktorek eragiten duten; eta, azkenik, jakiteko zein zen merkatuaren, test-motaren eta pertsonen araberako aldakortasuna.

Oro har, parte-hartzaileei ez zitzaizkien oso ezagunak egin halako gene-testak eta ez zuten agertu erosteko asmo handirik. Horrela izan zen aztertutako merkatuetan, balio handienak AEBn jasota, eta txikienak Japonian. Ikerketaren egileek ikusi zuten, hori bai, gene-testa norberaren medikuaren bidez erosten bazen, hura erabiltzeko asmoa handitzen zela; batez ere gene-testa herrialde bereko enpresa batek merkaturatzen bazuen. Hau da, gene-testak konfiantzazko enpresa batek egiten bazituen eta emaitzak profesional batekin eztabaidatzeko aukera baldin bazegoen, erabiltzaileek prestutasun handiagoa azaldu zuten.

Parte-hartzaileei agertoki batzuk proposatu zitzaizkien beren erreakzioa neurtzeko. Diabetesaren eta kolon eta ondesteko minbiziaren kasuan, horiek garatzeko arriskua baxua bazen parte-hartzaileek zioten ez luketela beren kabuz erabakirik hartuko. Diabetesaren kasuan, bizi-estilo ez-osasuntsua zuten parte-hartzaileek agertu zuten beren kabuz osasun-erabakiren bat hartzeko prestutasun handiagoa, bizi-estilo osasuntsua zutenekin alderatuta. Kolon eta ondesteko minbiziaren kasuan, familian minbizi horren aurrekaria baldin bazuten, prestutasun gehiago erakutsi zuten beren kabuz osasun-erabakiren bat hartzeko. Botiken aurreko sentikortasunari zegokion agertokian antzeko emaitzak lortu ziren, hau da, botika bat arinago edo motelago metabolizatzeko gene-gaitasuna zein zen jakiteak ez zuen erabakietan eraginik.

Ikerketaren egileek onartzen dute emaitzek mugak izan ditzaketela, galdeketa on-line egitearen ondorioz. Hau da, baliteke Internet gehiago erabiltzen duten pertsonak ez izatea lagin adierazgarri bat. Hala ere, parametro demografikoak kontuan hartuta, lagina populazioaren ordezkari nahiko egokia zela ondorioztatu zuten. Hortaz, egileek iradokitzen dute lortutako emaitzak baliagarriak izan daitezkeela auzi etiko, legal eta sozialei ekiteko; eta, horrela emaitza horietan oinarrituta ezar daitezkeela gene-testen merkatuan beharrezkoak diren erregulazioak eta ikuskapenak. Gaineratzen dute erregulazio eta ikuskapen horiek antzekoak izan behar dutela herrialdez herrialde, herrialde batean ekoiztutako gene-testa beste herrialde batean erabil liteke eta.

Laburbilduz, kontsumitzaileek ez dute azaldu osasunarekin lotutako gene-testak erabiltzeko prestutasun handirik. Eta, erabiltzekotan, gehienek ez lukete osasun-erabakirik hartuko ez badute beren medikuekin lehenago eztabaidatzen. Hortaz, badirudi kontsumitzaileek ez dutela halako gene-testak beren kasa erabiltzeko asmorik eta gehienek zuhurtziaz jokatuko luketela. Eta zu, osasun gene-testak erabiltzeko prest al zaude?

Iturria

Charbonneau et al. (2020). Public reactions to direct-to-consumer genetic health tests: A comparison across the US, UK, Japan and Australia. European Journal of Human Genetics, 28 (3), 339-348. doi: 10.1038/s41431-019-0529-8.

Egileaz: Koldo Garcia (@koldotxu) Biodonostia OIIko ikertzailea da. Biologian lizentziatua eta genetikan doktorea da eta Edonola gunean genetika eta genomika jorratzen ditu.