Giza genetikan egindako kalteak onartu aurrera egin ahal izateko

Koldo Garcia

Amerikako Estatu Batuetako Giza Genetikako Elkarteak –ASHG, ingelesezko siglen arabera– laburbildu egin ohi ditu bere kongresuak emandakoak Elkartearen aldizkariko martxoko alean –genetikan prestigio handia duen aldizkaria, hain zuzen ere–. Aurten, landu dituzte AEBko 2020ko protesta antiarrazisten harira eskatu zuten txosten baten ondorioak. Txosten hori eskatu zuten elkarte horrek bidegabekerietan izan zuen eginkizuna aztertzeko. Txostena mardula denez, hainbat gertakizun eta ondorio aukeratu ditugu, giza genetikak gizartean dituen eraginez hausnartzeko.

Hiru galdera izan ziren txostena egiteko ardatza:

• Zein punturaino bultzatu zuen giza genetikak arrazismo zientifikoa?
• Nola erabili zen giza genetika justifikatu ahal izateko bazterketa sistemikoa, tratu txarrak eta gehiegikeria historikoki minorizatutako edo baztertutako taldeen aurka?
• Non eta noiz hitz egin zuten genetikariek gene-ezagumenduaren erabilera kaltegarriaren aurka?

Txostenean ASHG elkartearen historia aztertu zuten, gertakari guztiak sakonean aztertu ezin zitezkeela jakitun baziren ere. Hala, lehenetsi egin zituzten adierazgarriak ziren gertaerak, gakoak izan zitezkeen ondorioak lortzeko. Txostenaren egileek gaineratzen dute arreta AEBn kokatu bazutela ere, aztertutako gaien eragina nazioartekoa izan zela; eta hainbat gomendio egin dituzte egindako kalteak zuzentzeko eta berriro ez errepikatzeko.

Ideia eugenesikoak txertatuta zeuden AEBko zientzian, politikan eta gizartean XX. mendearen hasieran. Eugenesiak defendatzen du desiragarriak ez diren ezaugarriak ezabatu egin behar direla gizakion gene-ondaretik. Hala, gizadi osasuntsuago eta hobeagoa lortuko omen da. Praktikan behartutako antzutzea eta genozidioa bultzatu ziren “desegokiak” ziren pertsonen ugaritzea eragozteko, jada existitzen ziren aurreiritziei aitzakia genetiko bat jarrita. Naziek egindako basakeriak ezagutzeak –bide batez, AEBko politiketan oinarritu ziren– eugenesiaren gainbehera eragin bazuen ere, Ipar Karolinak eta Georgiak eutsi egin zietan halako programei. Orotara, AEBn 70.000 pertsona behartu ziren antzu bihurtzera eta, adibidez, Ipar Karolinan 1960ko hamarkadan antzutze behartua izan zuten pertsonen %60 emakume beltzak izan ziren. Ondorioz, giza genetikaren ikerkuntza eztabaidagarri bilakatu zen II. Mundu Gerraren ostean eta, jakintza-arlo honen ospea berreskuratzeko, ASHG elkartea sortu zen 1948. urtean. Hala ere, elkartea ez zen gai izan eugenesiatik aldentzeko eta elkartearen hastapenetako hainbat lider eugenesiaren aldekoak izan ziren edo lidergo-postuak izan zituzten elkarte eugenesikoetan.

Giza genetika pertsonak gutxiesteko

1960-1970 hamarkadetan, giza genetika modu gaiztoan eta okerrean erabili zen diskriminazioa eta arrazismoa justifikatzeko. Besteak beste, zabaldu egin zen baztertutako taldeetako pertsonak intelektualki gutxiago zirela balio apalagoko geneak zituztelako, edo sustatu egin zen beltzen aurkako diskriminazioa anemia faltziformea aitzakia hartuta. Azken adibide honi erreparatuko diogu. Anemia faltziformea anemia mota bat da zeinean globulu gorriak igitai itxura hartzen duten eta, ondorioz, globuluek oxigeno gutxiago garraiatzen duten. Anemia hau afrikar jatorriko pertsonetan da ohikoagoa, malariaren aurrean abantaila ebolutibo bat delako. Bada, anemia faltziformearen inguruko desinformazioa erabili zen baheketa bidegabeak egiteko eta gomendio okerrak emateko eta, ondorioz, AEBko komunitate beltzari ukatu egin zitzaion aseguruak eskuratzea, kirolean parte hartzea eta lana lortzea; eta komunitate beltzaren beldurra baliatu zuten iruzurtiek dirua irabazteko. ASHG elkarteak batzorde bat eratu bazuen ere genetikak gai sozial eta politikoetan zuen eragina aztertzeko, batzordeak huts egin zuen garaiko gai gakoen inguruan iritzia emateko orduan.

Giza genetika garatzen joan zen heinean, garrantzitsuagoa bilakatu zen ikerkuntza eta metodo genetikoen inplikazio etikoak aztertzea. Giza Genomaren Dibertsitatearen Egitasmoak zalantzak piztu zituen, lortutako emaitzak erabili zitezkeelako gene-informazioan oinarritutako diskriminazioa hauspotzeko. Izan ere, hainbat talde indigenak proiektu horren aurka egin zuten, historikoki modu okerrean erabili baita indigenen gene-informazioa. Horren adibide da Arizonako Unibertsitateak Havasupai tribuarekin egindako ikerketa bat. 1990 eta 1994 urteen artean Arizonako Unibertsitateak Havasupai tribuko DNA laginak jaso zituen II motako diabetesa ikertzeko, tribu horretan altua baitzen diabetes mota horren kopurua. Ikerketak ez zuen lotura genetikorik aurkitu eta, horretarako baimena eman ez bazuten ere, gero laginak erabili ziren eskizofrenia, migrazioa eta endogamia ikertzeko, tribu horrentzat tabuak diren gaiak, hain zuzen ere. ASHG elkarteak aintzat hartu zituen kezka horiek guztiak eta gida bat argitaratu zuen azaltzeko gene-probetatik lortutako informazioak nola hauspotu zezakeen diskriminazioa. Gainera, gene-informazioan oinarritutako diskriminazioa eragozteko legearen babesle garrantzitsua izan zen. Lege honek norbanakoak babesten ditu ugazabek eta osasun-aseguruek gene-informazioan oinarrituta egin dezaketen diskriminaziotik.

Giza Genomaren Egitasmoak argi utzi bazuen ere ez dagoela oinarri genetikorik gizakietan arrazak daudela esaten jarraitzeko, norbanako eta erakunde batzuk jarraitzen dute arrazen arteko hierarkiak daudela zabaltzen. Ideia horiek gogor kritikatu dira eta ASHG elkarteak adierazpen irmoak egin ditu arrazismoaren aurka. Gainera, elkarteak hainbat egitasmo jarri ditu martxan gene-ikerkuntzan baztertu diren komunitateen parte hartzea sustatzeko eta bermatzeko.

ASHG elkarteko zuzendaritzak onartu du txostena apalgarria eta mingarria dela. Hala, egindako kalteak onartu ditu eta zintzo eskatu du barkamena, elkarteko sortzailetako batzuek, lehendakari ohiek eta beste lider batzuek eugenesia bultzatu izanagatik. Era berean, barkamena eskatu du elkarteak izandako isiltasunagatik genetika erabili denean diskriminazioa eta arrazismoa elikatzeko. Zuzendaritzak salatzen du genetika erabili izana kalte sistemikoak eragiteagatik baztertutako komunitate askori, besteak beste arrazan, jatorrian, erlijioan edo gaitasunetan oinarritutako bazterketak, edo indigenek edo LGTBIQ+ kolektiboak jasotako bazterketak. Jakitun dira txostenak ezin dituela guztiz barneratu komunitate eta norbanakoei egindako kalte espezifikoak. Hala ere, azpimarratu dute aipatutako bidegabekeriak eta kalteak eragina izan zutela pertsonen bizitzetan, giza genetikarien ekarpena edo gelditasuna dela eta. Hala, txostenak gomendatzen dituen aldaketei ekingo die elkarteak. Espero dute hausnarketarako baliagarria izatea elkarteko aldizkarian argitaratzea txosten hori eta egindako kalteen onarpena, literatura zientifikoan erregistratuta geldituko baita. Gaineratu dute giza genetika oso baliagarria denez –osasunean eta gizartean eragin onuragarriak baititu–, ikerketa horrek onura ekarriko badu, esperientzia eta ikuspuntu anitzak barneratu eta sustatu beharko dituela. Hala, giza genetikaren ikerkuntzara erakarri beharko dira jatorri guztietako ikertzaile eta parte hartzaileak, eta eskuratu egin beharko da komunitate guztien konfiantza.

Laburbilduz, esan daiteke giza genetika, iraganean, komunitate jakinei kalteak egiteko erabili dela, giza genetikari batzuen konplizitatearekin edo epeltasunarekin. Azken hamarkadetan, aldiz, giza genetikariak eginkizun aktiboagoa izan dute giza genetikaren erabilera maltzurrari aurre egiteko. ASHG elkarteak egin duen ariketa eredugarria izan da, zintzotasunez eta modu kritikoan aztertu baitu egindakoa, erantzukizunak onartuta eta oinarriak jarrita berriro errepika ez dadin. Egin dutena laudagarria da, bai zientzia arduratsua egiterako orduan, bai bidezko gizarte bat eraikitzeko.

Erreferentzia bibliografikoak:

• Korf, B.R. et al. (2023). Celebrating excellence, acknowledging past harms: Both are vital parts of ASHG’s continuing journey to advance human genetics. The American Journal of Human Genetics, 110, 371–372. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2023.02.007.
• American Society of Human Genetics Board of Directors (2023). On the report of the ASHG ‘‘Facing Our History—Building an Equitable Future’’ initiative. The American Journal of Human Genetics, 110, 375–376. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2023.02.006.
• Jacson, C.S. et al. (2023). Facing Our History—Building an Equitable Future. The American Journal of Human Genetics, 110, 377–395. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2023.02.005.

Egileaz:

Koldo Garcia (@koldotxu), genetikan doktorea, Biodonostia Osasun Ikerketa Institutuko Dibulgazio eta Kultura Zientifikoko arduraduna da eta Edonola gunean genetika eta genomika jorratzen ditu.